Der ungedeckte Bedarf bei Geographischer Atrophie
Die Verfügbarkeit von Behandlungsoptionen, die das Fortschreiten der Atrophie verhindern, ist der wichtigste ungedeckte Bedarf bei Geographischer Atrophie.1
Patienten und Betreuer
Die Geographische Atrophie stellt eine erhebliche Belastung für die Patienten und ihre Betreuer dar. Der Verlust des Sehvermögens kann traumatisch sein und wirkt sich auf viele Aspekte des finanziellen und sozialen Lebens der Patienten aus, darunter Beziehungen, Hobbys und Alltagsaktivitäten.2
Die Geographische Atrophie ist eine der Hauptursachen für gesetzliche Blindheit und macht schätzungsweise bis zu 20 % aller AMD-bedingten Fälle aus.3,4
Es wird erwartet, dass die Prävalenz der späten AMD mit der alternden Bevölkerung weiter ansteigt, und es wird vorhergesagt, dass es bis 2040 weltweit mehr als 18 Millionen Fälle geben wird.5
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Verheerende emotionale und finanzielle Auswirkungen sowohl auf die Patienten als auch auf ihre Betreuer und eine erhebliche Beeinträchtigung der Fähigkeit des Einzelnen, wesentliche und angenehme tägliche Aktivitäten auszuführen.6,7
Podcast
Hören Sie sich Ulrike Gerstein’s Geschichte in unserem Podcast an
In diesem Podcast spricht Ulrike Gerstein, Mitglied im Vorstand des BSVH, mit Daniela Brohlburg, Patientenfürsprecherin von PRO RETINA Deutschland e.V. Ulrike erzählt ihre Geschichte über das Leben mit fortgeschrittener trockener AMD oder geografischer Atrophie.
Ulrike Gerstein lebt am Stadtrand von Hamburg, studierte Schulmusik mit Klavier als Hauptfach in der Meisterklasse und ist begeistert von Musik und Kultur. Vor 10 Jahren hat sich ihr Leben durch eine Augenerkrankung verändert.
„Mein erster Gedanke war,
dass ich am Boden zerstört bin.
Ich habe mir alles Mögliche vorgestellt. Alle Fragen gingen mir durch den Kopf; werde ich erblinden?
Wenn ja, wann erlischt das Licht?“
Ulrike Gerstein
Eine neue Umfrage unter Personen mit Geographischer Atrophie zeigt, dass diese Krankheit mit einer großen emotionalen Belastung und einem Verlust der Unabhängigkeit einhergeht.
Die von The Harris Poll durchgeführte und von Apellis Pharmaceuticals gesponserte globale Umfrage zu Geographischer Atrophie (GAINS) (N=203) ergab, dass bei fast 7 von 10 (68 %) der Menschen, die mit GA leben, die Auswirkungen des Sehvermögens auf ihre Unabhängigkeit und Lebensqualität schlechter sind als erwartet.
(35 %) zogen sich aufgrund von Sehverlust aus ihrem sozialen Leben zurück
stimmen zu, dass die Auswirkung des Sehverlustes auf die Lebensqualität (QoL) und die Unabhängigkeit schlechter ist als erwartet
(77 %) sind sich einig, dass ihre Sehkraft
schneller beeinträchtigt wurde als erwartet
derjenigen, die Schwierigkeiten haben, Gesichter zu erkennen, fühlen sich frustriert, wenn sie die Gesichter von Freunden oder Familienmitgliedern nicht erkennen können
der Menschen, die mit GA leben, stimmen zu, dass sie ihren Sehverlust vor ihrer Diagnose als natürlichen Teil des Alterns ansahen
wünschen, dass sie die
irreversiblen Auswirkungen der Geographischen Atrophie
auf ihr Sehvermögen verstanden hätten.
Das Leben mit Geographischer Atrophie kann tiefe emotionale Auswirkungen haben. Von den jenigen, die aufgrund des Sehverlusts Schwierigkeiten haben, Gesichter zu erkennen (n = 61), fühlen sich 90 % frustriert, wenn sie die Gesichter von Freunden oder Familienmitgliedern nicht erkennen können.* Darüber hinaus zogen sich von allen Befragten ~ 1 von 3 (35 %) aufgrund der Geographischen Atrophie aus ihrem sozialen Leben zurück. Diese Schwierigkeiten sind auch oft überraschend, da die meisten (77 %) Menschen, die mit Geographischer Atrophie leben, übereinstimmen, dass die Auswirkungen auf das Sehvermögen schneller als erwartet eintreten.
Menschen, die mit GA leben, berichten, dass sie sich folgendermaßen fühlen:
Trotz dieser Herausforderungen wünschen sich diejenigen, die mit Geographischer Atrophie leben, mehr Aufklärungsmaterialien für Patienten und Betreuer (86 %). Es besteht die Möglichkeit, sie durch mehr Unterstützung auf ihrem Weg in eine Zukunft mit Geographischer Atrophie vorzubereiten.
möchten mehr Informationen und Optionen über die Geographische Atrophie, um sich in der Lage zu fühlen, ihre Krankheit selbst in die Hand zu nehmen
wünschen, es gäbe mehr Aufklärungsmaterial für Patienten und Betreuer
Informationen und unterstützende Materialien für Patienten mit Geographischer Atrophie und deren Betreuer
dryAMD.eu ist eine Website, die Informationen und Unterstützung für Personen mit fortgeschrittener trockener altersabhängiger Makuladegeneration (AMD) oder Geographischer Atrophie sowie für Personen, die sich um sie kümmern, bereitstellt.
Die Website wurde in Zusammenarbeit mit Patienten mit Sehverlust erstellt, um sicherzustellen, dass sie die Bedürfnisse von Menschen mit altersabhängiger Makuladegeneration auch tatsächlich erfüllt.
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Die globale Umfrage zu Geographischen Atrophie-Erkenntnissen (GAINS) wurde von Apellis gesponsert und von The Harris Poll zwischen dem 12. Oktober und dem 10. Dezember 2021 durchgeführt. Um den Teilnehmern mit Sehbehinderung Rechnung zu tragen, wurde die Umfrage online und telefonisch unter 203 Teilnehmern im Alter von 60 Jahren oder älter (Durchschnittsalter 70 Jahre) mit Wohnsitz in den USA, Großbritannien, Frankreich, Deutschland, Italien, den Niederlanden, Schweden, Kanada und Australien durchgeführt, die selbst berichteten, dass bei ihnen eine altersabhängige Makuladegeneration (AMD) diagnostiziert wurde und sie an trockener AMD in mindestens einem ihrer Augen litten. Sie mussten auch angegeben haben, dass sie eine fortgeschrittene atrophische altersabhängige Makuladegeneration oder fortgeschrittene atrophische AMD, eine fortgeschrittene/späte/späte trockene altersabhängige Makuladegeneration oder fortgeschrittene trockene AMD oder eine Geographische Atrophie (GA) in einem oder beiden Augen hatten. Eingeschlossene Patienten müssen derzeit mindestens 3 GA-Symptome aufweisen und mindestens eine der folgenden Maßnahmen durchführen bzw. durchgeführt haben oder von einem Augenarzt empfohlen bekommen haben: Einnahme einer hochdosierten Formulierung von antioxidativen Vitaminen und Mineralien, Raucherentwöhnung, gesundes Gewicht und regelmäßige sportliche Betätigung, gesunde Ernährung, Behandlung anderer Erkrankungen, regelmäßige Untersuchungen der Netzhaut oder Tragen einer Sonnenbrille mit UV-Schutz. Eingeschlossene Patienten dürfen nicht mit Glaukom, Morbus Stargardt oder Demenz diagnostiziert worden sein oder alle 4 bis 6 Wochen regelmäßige Injektionen in das betroffene Auge erhalten haben.
Referenzen
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- Sarda, S.P. et al. (2021). Humanistic and Economic Burden of Geographic Atrophy: A Systematic Literature Review. Clinical Ophthalmology, Volume 15, pp.4629–4644. doi:10.2147/opth.s338253.
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- Sivaprasad, S. et al. (2019). Living with Geographic Atrophy: An Ethnographic Study. Ophthalmology and Therapy, 8(1), 115–124. https://doi.org/10.1007/s40123-019-0160-3.
- Jones, D. et al. (2022). MOSAIC: A qualitative study of the clinical, humanistic, and financial burden of geographic atrophy (GA) among patients. Investigative Ophthalmology & Visual Science, [online] 63(7), pp.4217-A01454217-A0145. Verfügbar unter: https://iovs.arvojournals.org/article.aspx?articleid=2781790.
EU-GA-2200013
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