L’esigenza insoddisfatta nell’atrofia geografica
La disponibilità di opzioni di trattamento che prevengano la progressione dell’atrofia è l’esigenza insoddisfatta più importante nell’atrofia geografica.1
Pazienti e caregiver
L’atrofia geografica è una malattia che comporta un notevole carico per i pazienti e per coloro che si prendono cura di loro. La perdita della vista può essere traumatica e incide su molti aspetti della vita economica e sociale di un paziente, tra cui le relazioni, gli hobby e le attività quotidiane.2
L’atrofia geografica è una delle cause principali di cecità legale e si stima che rappresenti fino al 20% di tutti i casi attribuiti alla DMLE.3,4
Si prevede che la prevalenza della DMLE tardiva aumenterà ulteriormente con l’invecchiamento della popolazione e che vi saranno oltre 18 milioni di casi a livello globale entro il 2040.5
GUIDA
LETTURA
VIAGGI
HOBBY
LAVORO
L’impatto emotivo ed economico sia sui pazienti che su coloro che si prendono cura di loro e il sostanziale impatto negativo sulla capacità di un individuo di svolgere attività quotidiane essenziali e piacevoli è devastante.6,7
Podcast
Ascolta la storia di Bill sulla sua vita con l’atrofia geografica
Incontra Bill e scopri la sua interessante storia. In questo podcast Bill Best racconta la sua storia su come l’atrofia geografica ha influito sulla sua vita. Bill Best è nato nel 1952 e vive in Inghilterra. Nel 1997 gli è stata diagnosticata per la prima volta la degenerazione maculare legata all’età (DMLE), che si è sviluppata in DMLE secca avanzata nel 2009.
La conversazione nel podcast è in inglese.
“Il mio primo pensiero è stato un senso di devastazione.
La mia immaginazione andava a mille. Un sacco di domande mi attraversavano la mente; diventerò cieco?
Se sì, quando si spegneranno le luci?”
Bill Best
Una nuova indagine tra le persone affette dall’atrofia geografica rivela che questa malattia comporta un notevole carico emotivo e una perdita di indipendenza
L’Indagine conoscitiva sull’atrofia geografica (Geographic Atrophy Insights Survey, GAINS) globale (N=203), condotta da The Harris Poll e sponsorizzata da Apellis Pharmaceuticals, ha riscontrato che, per quasi 7 persone su 10 (68%) affette da AG, l’impatto del declino visivo sull’indipendenza e qualità della vita è peggiore di quanto si aspettassero.
(35%) si è ritirato dalla vita
sociale a causa della perdita della vista
concorda che l’impatto del declino visivo sulla qualità della vita (Quality of Life, QoL) e sull’indipendenza è peggiore di quanto si aspettasse
(77%) concordano che la vista è stata interessata
più velocemente di quanto si aspettassero
di coloro che hanno difficoltà a riconoscere i volti si sente frustrato quando non riesce a riconoscere i volti di amici o familiari
delle persone affette da AG concorda sul fatto che, prima della diagnosi, la perdita della vista veniva attribuita al corso naturale dell’invecchiamento
rimpiange di non aver compreso
l’impatto irreversibile che l’atrofia geografica
avrebbe avuto sulla vista
Essere affetti da atrofia geografica può comportare un profondo costo emotivo. Tra coloro che hanno difficoltà a riconoscere i volti a causa della perdita della vista (n=61), il 90% si sente frustrato quando non riesce a riconoscere i volti di amici o familiari.* Inoltre, tra tutti gli intervistati, circa 1 su 3 (35%) si è ritirato dalla vita sociale a causa dell’atrofia geografica. Queste difficoltà spesso arrivano di sorpresa, poiché la maggior parte (77%) delle persone affette da atrofia geografica concorda sul fatto che l’impatto sulla vista avviene più velocemente di quanto previsto.
Le persone affette da AG riferiscono di sentirsi:
Nonostante queste difficoltà, le persone affette da atrofia geografica desiderano avere più materiali educativi per pazienti e caregiver (86%). Vi è un’opportunità significativa per responsabilizzarle, fornendo loro maggiore supporto per affrontare un futuro di convivenza con l’atrofia geografica.
desidera maggiori informazioni e opzioni sull’atrofia geografica per sentirsi responsabilizzato e assumere il controllo della propria malattia
vorrebbe che fossero disponibili più materiali educativi per pazienti e caregiver
Informazioni e materiali di supporto per i pazienti affetti da atrofia geografica e i loro caregiver
dryAMD.eu è un sito Web dedicato a fornire informazioni e supporto
alle persone affette da degenerazione maculare legata all’età (DMLE) secca avanzata o da atrofia geografica e ai loro caregiver.
Il sito Web è stato creato insieme a pazienti che vivono con perdita della vista per garantire che soddisfi davvero le esigenze delle persone affette da degenerazione maculare legata all’età.
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L’Indagine conoscitiva sull’atrofia geografica (Geographic Atrophy Insights Survey, GAINS) globale è stata sponsorizzata da Apellis e condotta da The Harris Poll tra il 12 ottobre e il 10 dicembre 2021. Per consentire agli intervistati ipovedenti di partecipare, l’indagine è stata condotta online e per telefono tra 203 partecipanti di età pari o superiore a 60 anni (età media 70 anni) residenti negli Stati Uniti, Regno Unito, Francia, Germania, Italia, Olanda, Svezia, Canada e Australia che hanno riferito di aver ricevuto una diagnosi di degenerazione maculare legata all’età (DMLE) e di avere DMLE secca in almeno uno degli occhi. Dovevano inoltre aver indicato di essere affetti da degenerazione maculare legata all’età atrofica avanzata, o DMLE atrofica avanzata, da degenerazione maculare legata all’età secca avanzata/tardiva/in stadio avanzato, o DMLE secca avanzata, o da atrofia geografica (AG) in uno o entrambi gli occhi. I pazienti inclusi dovevano manifestato almeno 3 sintomi dell’AG in corso e fare/aver fatto/oppure, nonostante aver ricevuto il suggerimento da parte di un oculista, non aver fatto almeno uno dei seguenti: assumere una formulazione ad alto dosaggio di vitamine e minerali antiossidanti, smettere di fumare, mantenere un peso sano e fare regolarmente esercizio fisico, scegliere una dieta sana, gestire altre condizioni mediche, sottoporsi regolarmente a controlli della retina o indossare occhiali da sole con protezione UV. I pazienti inclusi non dovevano aver ricevuto una diagnosi di glaucoma, malattia di Stargardt o demenza, né ricevere iniezioni regolari nell’occhio interessato ogni 4-6 settimane.
Bibliografia
- RIQUET, D. (n.d.). Quesito parlamentare | Geographic atrophy as an unmet medical need in the field of ophthalmology | P-000876/2022 | Parlamento europeo. [online] www.europarl.europa.eu. Disponibile all’indirizzo: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/P-9-2022-000876_EN.html. Consultato il 20 luglio 2022.
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- Jones, D. et al. (2022). MOSAIC: A qualitative study of the clinical, humanistic, and financial burden of geographic atrophy (GA) among patients. Investigative Ophthalmology & Visual Science, [online] 63(7), pp.4217-A01454217-A0145. Disponibile all’indirizzo: https://iovs.arvojournals.org/article.aspx?articleid=2781790.
EU-GA-2200013
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