Le besoin non satisfait dans l’atrophie géographique
La disponibilité d’options thérapeutiques qui préviennent la progression de l’atrophie est le principal besoin non satisfait concernant l’Atrophie Géographique.1
Patients et soignants
L’atrophie géographique représente un fardeau significatif pour les patients et les personnes qui s’occupent d’eux. La perte de vision peut être traumatique et affecter nombre d’aspects de la vie financière et sociale, notamment les relations, les loisirs et les activités quotidiennes.2
L’atrophie géographique est l’une des principales causes de cécité légale et on estime qu’elle représente jusqu’à 20 % de tous les cas attribués à la DMLA.3,4
La prévalence de la DMLA tardive devrait encore augmenter avec le vieillissement de la population : l’on prévoit plus de 18 millions de cas dans le monde d’ici 2040.5
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Impact émotionnel et financier catastrophique sur les patients et leurs soignants, impact négatif important sur la capacité d’une personne à effectuer des activités quotidiennes essentielles et agréables.6,7
Podcast
Écoutez l’histoire de Bill sur la vie avec une atrophie géographique
Découvrez Bill et son histoire inspirante. Dans ce podcast, Bill Best partage son histoire sur la façon dont l’atrophie géographique a affecté sa vie. Bill Best est né en 1952 et vit en Angleterre. En 1997, il a reçu un premier diagnostic de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), qui a évolué en DMLA sèche avancée en 2009.
La conversation du podcast sera en anglais.
« D’abord j’ai été dévasté.
Mon imagination s’est emballée. Toutes les questions passaient par ma tête ; vais-je devenir aveugle ?
Si oui, quand ? »
Bill Best
Une nouvelle enquête menée auprès de personnes atteintes d’atrophie géographique révèle que cette maladie s’accompagne d’un lourd fardeau émotionnel et d’une perte d’indépendance.
L’enquête GAINS (Global Geographic Atrophy Insights Survey) (N = 203), menée par The Harris Poll et parrainée par Apellis Pharmaceuticals, a révélé que pour près de 7 personnes sur 10 (68 %) vivant avec l’AG, l’impact du déclin de la vision sur leur indépendance et leur qualité de vie est pire que ce qu’elles attendaient,
(35 %) se sont retirées de leurs vie
sociale du fait de la perte de vision
estiment que l’impact du déclin visuel sur la qualité de vie (QoL) et l’indépendance est plus grave que ce qu’elles attendaient
(77 %) estiment que leur vision a été affectée
plus rapidement que ce qu’elles attendaient
des personnes ayant de la peine à reconnaître les visages se sentent frustrées lorsqu’elles ne reconnaissent pas les visages de leurs amis ou de leur famille
des personnes vivant avec l’AG disent qu’avant le diagnostic, elles pensaient que la perte de vision faisait partie du vieillissement naturel
regrettent de ne pas avoir su
l’impact irréversible que l’atrophie géographique
allait avoir sur leur vision
Vivre avec une atrophie géographique peut être très difficile émotionnellement. Parmi les personnes ayant des difficultés à reconnaître les visages en raison de la perte de vision (n = 61), 90 % se sentent frustrées lorsqu’elles ne reconnaissent pas les visages de leurs amis ou de leur famille.* En outre, sur l’ensemble des personnes interrogées, ~1 sur 3 (35 %) se sont retirées de leur vie sociale en raison de l’atrophie géographique. Ces difficultés sont souvent une surprise, car la plupart (77 %) des personnes vivant avec une atrophie géographique estiment que l’atteinte de la vision se produit plus rapidement que ce à quoi elles s’attendaient.
Les personnes vivant avec une AG font état des sentiments suivants :
Malgré ces difficultés, les personnes atteintes d’atrophie géographique souhaitent que plus de documents pédagogiques soient disponibles pour les patients et les soignants (86 %). Il existe une véritable opportunité d’améliorer leur autonomie en fournissant plus de soutien lorsque ces personnes font face à la perspective de vivre avec une atrophie géographique.
veulent plus d’informations et d’options sur l’atrophie géographique pour se sentir capables de prendre le contrôle de leur maladie
aimeraient que plus de documents pédagogiques soient disponibles pour les patients et les soignants
Informations et documents de soutien pour les patients atteints d’atrophie géographique et leurs soignants
dryAMD.eu est un site web d’information et de soutien
aux personnes atteintes de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) avancée sèche ou Atrophie Géographique, ainsi qu’aux personnes qui s’occupent d’elles.
Le site a été créé avec l’aide de patients sujets à cette perte de vision pour s’assurer qu’il réponde réellement aux besoins des personnes atteintes de dégénérescence maculaire liée à l’âge.
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L’enquête GAINS (Global Geographic Atrophy Insights Survey) a été parrainée par Apellis et menée par The Harris Poll entre le 12 octobre et le 10 décembre 2021. Afin d’inclure les personnes malvoyantes, l’enquête a été menée en ligne et par téléphone auprès de 203 participants âgés de 60 ans ou plus (âge moyen de 70 ans) résidant aux États-Unis, au Royaume-Uni, en France, en Allemagne, en Italie, aux Pays-Bas, en Suède, au Canada et en Australie, qui ont rapporté avoir reçu un diagnostic de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) et présenter une DMLA dans au moins un œil. Les participants devaient également avoir indiqué présenter une dégénérescence maculaire liée à l’âge atrophique avancée ou DMLA atrophique avancée, une dégénérescence maculaire liée à l’âge sèche avancée / tardive / au stade avancé ou DMLA sèche avancée, ou une atrophie géographique (AG) dans un œil ou les deux yeux. Les patients inclus devaient présenter actuellement au moins 3 symptômes d’AG et faire, avoir fait, ou avoir été invité par un professionnel de l’ophtalmologie sans toutefois le faire, au moins l’un des actes suivants : prendre une formulation à haute dose de vitamines et minéraux antioxydants, arrêter de fumer, maintenir un poids sain et faire régulièrement de l’exercice physique, choisir une alimentation saine, gérer les autres problèmes médicaux, faire des contrôles réguliers de la rétine ou porter des lunettes de soleil avec protection UV. Les patients inclus ne devaient pas avoir eu de diagnostic de glaucome, de maladie de Stargardt ou de démence, ni recevoir des injections régulières dans l’œil affecté toutes les 4 à 6 semaines.
Références
- RIQUET, D. (n.d.). Question parlementaire | L’atrophie géographique en tant que besoin médical non satisfait dans le domaine de l’ophtalmologie | P-000876/2022 | Parlement européen. [en ligne] www.europarl.europa.eu. Disponible à l’adresse : https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/P-9-2022-000876_FR.html. Accès le 20 juillet 2022.
- Sarda, S.P. et al. (2021). Humanistic and Economic Burden of Geographic Atrophy: A Systematic Literature Review. Clinical Ophthalmology, Volume 15, pp.4629–4644. doi:10.2147/opth.s338253.
- Gehrs, K.M. et al. (2006). Age-related macular degeneration—emerging pathogenetic and therapeutic concepts. Annals of medicine, [en ligne] 38(7), pp.450–471. doi:10.1080/07853890600946724.
- Biarnés, M. et al. (2011). Update on Geographic Atrophy in Age-Related Macular Degeneration. Optometry and Vision Science, 88(7), pp.881–889. doi:10.1097/opx.0b013e31821988c1.
- Wong, W.L. et al. (2014). Global prevalence of age-related macular degeneration and disease burden projection for 2020 and 2040: a systematic review and meta-analysis. The Lancet Global Health, 2(2), pp.e106–e116. doi:10.1016/s2214-109x(13)70145-1.
- Sivaprasad, S. et al. (2019). Living with Geographic Atrophy: An Ethnographic Study. Ophthalmology and Therapy, 8(1), 115–124. https://doi.org/10.1007/s40123-019-0160-3.
- Jones, D. et al. (2022). MOSAIC: A qualitative study of the clinical, humanistic, and financial burden of geographic atrophy (GA) among patients. Investigative Ophthalmology & Visual Science, [en ligne] 63(7), pp.4217-A01454217-A0145. Disponible à l’adresse : https://iovs.arvojournals.org/article.aspx?articleid=2781790.
EU-GA-2200013
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